一个个求助的声音

“我女儿16岁时就被确诊为精神分裂，这是照顾她的第四个年头，我真的快要坚持不下去了。”

“如果没有满足孩子的需求，他就会大吼大叫。我害怕被邻居听到，就关上所有门窗，连缝隙都用胶布封严实。整天提心吊胆的，迟早有一天我会崩溃的。”

“每次我都忍不住对孩子发脾气，事后我又自责又后悔，这样的日子什么时候才到头？”

吃饭、洗漱、睡觉、上学、上班……这些普通人习以为常的事情，却是精神障碍患者家属最大的期盼。深圳市龙岗区约有7000多名严重精神障碍患者，超90%的患者出院后都由家属照顾。自2018年起，深圳市龙岗区正阳社会工作服务中心开始关注精神障碍患者家属的需求，先后在龙岗区、龙华区、坪山区、大鹏新区部分街道开展服务，“家友联盟”精神障碍患者家属助力计划（以下简称“家友联盟”）应运而生。

作为龙岗区民政局资助的“专精特新”品牌项目，“家友联盟”通过建立互助、支持和共享资源的平台，让精神障碍患者家属能够得到更多的社会支持。截至目前，“家友联盟”参与人数达425人，开展相关服务1129人次。

给家属“喘息”时间

“一人失能，全家失衡”是不少精神障碍患者家庭的真实写照。为让患者家属从高度压抑紧张的精神状态中脱离出来，能有时间“缓口气”，社工采取“舒缓压力-发现优势-增能-构建社会支持网络”的服务模式，从家属的心理压力、照顾技能、家庭沟通、社会支持等多维度进行介入。

在项目实施过程中，社工首先会给患者家属提供“喘息”服务。在“家友联盟”服务点，社工会于每周二至周五下午组织精神障碍患者参与活动，这一过程大部分患者家属不需要陪同，他们可以有时间放松身心，排解释放压力。

活动的种类很多，包括手工制作、蔬果种植等。比如在龙岗区慢性病防治院三楼，就有一片开阔的露台，上面种满了青菜、番薯、柠檬等蔬果，院里没有派专人打理，因为每天都会有一群“快乐农夫”出现。他们就是参与“家友联盟”的精神障碍患者，其言语不多，各自默默地做着自己喜欢的事。“哗哗哗”的浇水声、“咔嚓咔嚓”的修剪声、“吭哧吭哧”的挖土声……时不时传到陪同家属的耳中。“现在孩子不再像以前那样经常哭闹，变得乖巧懂事了，偶尔还会帮我们打打下手。”谈及孩子的变化时，甄女士展露笑颜。

让照顾没那么艰难

趁着精神障碍患者参与活动的间隙，社工也积极邀请家属参与心理健康宣讲、心理减压小组、户外减压互动、自助互助会等活动，并在活动过程中感受朋辈群体的支持。针对部分家属不了解精神疾病方面的知识、在照顾方面欠缺技巧、家庭成员之间沟通不畅等问题，社工还会举办知识讲座，并通过定期家访，进行一对一的护理指导，现场示范沟通和照顾技巧，增强家庭成员之间的有效互动。“社工家访时首先会询问孩子的方方面面，然后再一一关注家人的情况。每次我都是‘竹筒倒豆子’一顿倾诉，社工都会积极回应，肯定我的努力。”患者家属李女士感动地说。

对于精神障碍患者家属而言，社区的接纳和支持对其照顾压力起到很大的缓解作用。于是社工通过组织多家庭的外出活动，加深同类型家庭之间的认识，形成朋辈支持网络；开展家属互助活动，相互学习照顾经验；组建家属志愿者队，通过社区倡导活动，增强社会支持。“‘家友联盟’让我看到了生活的希望。”患者家属张女士说，现在她就像找到了“组织”，不再觉得“孤军奋战”。

家家有本难念的经，精神障碍患者的家庭不仅有“照顾难”这本经，还有许多不为人知的困难，他们需要更多接纳和包容。“家友联盟”将持续打造升级服务，拓展服务内容，链接更多资源打造属于患者家属的“服务包”。同时，将现有的服务内容、服务方式、服务资料输出到更广范围，让更多精神障碍患者家庭能从中获得支持。

作者：陈文丽

单位：深圳市龙岗区正阳社会工作服务中心

来源：《中国社会工作》